Belçika Kraliçesi Mathilde, İstanbul’da düzenlenen özel programa katılarak nadir hastalıklarla mücadele eden hasta ve ailelere destek verdi. Programda bilimsel araştırmalar ve uluslararası iş birliklerinin önemi vurgulandı.
Belçika Kraliçesi Mathilde, Türkiye’de nadir hastalıklar alanında yürütülen çalışmalara dikkat çekmek amacıyla İstanbul Üniversitesi’nde düzenlenen programa katıldı. Etkinlikte özellikle genetik kökenli nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturulması hedeflendi.
Programda konuşan İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, nadir hastalıkların yalnızca bireysel sağlık sorunu değil, küresel ölçekte değerlendirilmesi gereken önemli bir halk sağlığı meselesi olduğunu belirtti. Uzmanlar, yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilebilmesi için uluslararası dayanışmanın büyük önem taşıdığına dikkat çekti.
Etkinlikte TBL1XR1 isimli genetik hastalığa yönelik farkındalık çalışmaları da ele alındı. Herdem Çare Derneği Başkanı Dr. Ayşegül Altınbaş, oğlunun tanı sürecinin yaklaşık sekiz buçuk yıl sürdüğünü belirterek erken teşhis ve doğru bilgiye erişimin hayati önem taşıdığını ifade etti.
Program kapsamında Türkiye ile Belçika arasındaki bilimsel iş birlikleri, biyoteknoloji çalışmaları ve hasta odaklı araştırmalar da değerlendirildi. Uzmanlar, gerçek yaşam verilerinin kullanıldığı yeni sağlık sistemlerinin tanı süreçlerini hızlandırabileceğini belirtti.
Dünya genelinde yaklaşık 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunduğu ve bu hastalıkların yaklaşık 400 milyon kişiyi etkilediği ifade ediliyor. Uzmanlara göre hastalıkların büyük bölümünün genetik kökenli olması nedeniyle erken teşhis ve araştırma çalışmaları kritik önem taşıyor.
Program sonunda uluslararası iş birliklerinin artırılması gerektiği vurgulanırken, nadir hastalıklarla mücadelede bilimsel dayanışmanın umut verici sonuçlar oluşturabileceği belirtildi. Ayrıca Uluslararası TBL1XR1 Aile Forumu ve Bilimsel Konferansı’nın 2026 yılında İstanbul’da düzenlenmesinin planlandığı açıklandı.
Kaynak:https://www.haberturk.com/belcika-kralicesi-mathildeden-nadir-hastaliklara-destek-haberler-3884956
KARDEŞ HABER SİTESİ:https://gencperspektif.wpcomstaging.com/2026/05/16/belcika-kralicesi-mathildeden-nadir-hastaliklar-icin-destek-mesaji/
22.16 16.05.2026







